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儿童支原体肺炎住院记:进口阿奇霉素希舒美去哪儿了

财经少侠 陶舜财经
2024-09-05

作者:陶舜财经

2024年8月是艰难的月份,我的6岁孩子得了一次支原体肺炎。

本来,支原体肺炎是儿童常见病,一旦从检查中确认病原体,它是有经典治疗方案的,那就是输液进口阿奇霉素,如果炎症区域较大,最好住院治疗,这样可以确保医护人员动态观察治疗进展。

如果是8岁以上的儿童,口服多西环素即可,它的效果可能比输液阿奇霉素还方便。不过,多西环素有一个小的缺点,如果服用的量过多,从远期来看,可能会在孩子成年以后牙齿会有一点变黄,但是比起治疗眼前的肺炎急迫性,这是值得的。

考虑到我们的孩子还不到6周岁,医学禁止8岁以下儿童使用多西环素,所以注射进口阿奇霉素是医学上的首选治疗药物。

问题就在这里。

被国产阿奇霉素耽误的病情

在中国,现在进口的注射用阿奇霉素是个稀缺物。这款药物的商品名称叫“希舒美”,由美国辉瑞药物公司生产,其中包括阿奇霉素片、阿奇霉素干混悬剂,以及注射用阿奇霉素等多种剂型。

阿奇霉素的配方,知识产权的所有者已经开放全球仿制使用,但是由于技术不够精湛,以及配料未必能够保质保量,病原体对国产阿奇产生了耐药性等等原因,总之国产阿奇的效果是广泛被吐槽的,多数患者的反馈是没效果,还耽误事。

从业人员曾表示,进口的阿奇霉素制剂更纯,副作用较小,而国产的阿奇霉素片要差一些,病人静脉滴注国产阿奇霉素后可能会出现静脉炎等副作用,因此建议选择进口阿奇霉素。

医院的医生根据临床实践认为,病原体对国产阿奇霉素的耐药性非常高,他直言不讳地告诉患者:“忘了它吧!”

四年前,我的孩子才两周岁,当时就得过支原体肺炎,就是用这款进口阿奇解决问题的,记得当时在浙江省儿童医院的门诊就能开出这个药物,并不需要住院,每天去医院输液就行。

半年以前,也就是在2024年的春季,我的另一个孩子也得了支原体肺炎,在杭州市第一人民医院也还有幸能用到进口的注射用阿奇霉素。

但是8月份,这里的医生告诉我,现在不仅门诊开不出来这个药物,而且住院也同样挂不到这个药物,他们医院现在统一使用中国生产的注射型阿奇霉素,它的商品名称叫“巴珠”。

医生给开了2次的“巴珠”国产阿奇,一天一次,要求2天以后回来复查。

这些年来,由于抚养孩子产生的一些就医经历,已经学习和积累了一些基本的医药知识,所以看到病历处方上面打印的“注射用阿奇霉素(巴珠)”字样的时候,我的心情很糟透了,拖了一小时没有去领药。

在这一个小时里面,我跟医生反复确认了该医院进口阿奇缺药的事实,哪怕住院也用不上。同时,我还发了一条朋友圈寻医问药,问朋友们知道哪里能开到这个药。

我问了好几家医院和社区诊所,都表示现在这个药是不会有的。

在那种情况下,实在没有办法,我们接受了只能使用国产药的事实。我在机器上付了费,去药房把注射药物领了出来,并到输液室开始给孩子输液。

惊吓由此而来。

第一天输液回家,此前的高烧根本没退,而且还升到了39.6度的新高。当天晚上不得不给他喂了美林退热药,度过第一晚。

第二天早上,体温都在38度以下了。但是下午输液结束回家,到了晚上九点,体温又升到39.6度了。

喂完了退热药,我赶紧按照约定挂了杭州市第一人民医院的“复查”。但实际上我已经对那里不抱希望了,虽然市一的医生是一流的,但他们巧妇也难为无米之炊啊。

峰回路转,在儿童医院抓住了救命稻草

第三天早上,排队一个小时多,终于见到了医生。医生看了第一天的X光片,加之两天高烧不退,当即决定安排住院。可是在沟通中,我再一次确认,这里是没有进口阿奇的。

那么住院的意义何在?

所以我没有答应在这里住院。经过与专业医生朋友的讨论,他认为或许浙江省儿童医院能有药品,如果他们都没有,那么别的医院更不可能有了。

毕竟这是省级医院,而且还是儿童医院。

儿童,比成年人更值得投入资源去救治,关于这一点,应该没人反对吧?

来到了儿童医院,我马上从两个窗口问询得知,住院的情况下是有进口阿奇能用的,但是不住院、看门诊的情况下,仍然只能给国产药。

由于我们的情况非常紧急,加之又被国产药耽误了两天半,医生当即开出了住院单,但由于床位已满,给了我们一个过道上的加床。问我们能不能接受。

我当然求之不得,我们是来这里救命的,又不是来享乐的,只要能开出有效的药品,睡在过道的病床上,也是非常幸福的。

我们是下午两三点钟进入的病房,经过详细的问诊沟通和一系列抽血化验,终于抓住了救命稻草,坐等这一针来之不易的希舒美。

但是等啊等啊,等了很久,药品才送达。原来,是因为他们调集进口药的程序时间较久。终于挂上了,我终于长舒一口气。

当天晚上,高烧就降了下来,在38度以下,而且不再抬头。

我知道,同样都叫阿奇,有些是真药,有些即使不是产权意义上的假药,合法合规,但是效果和水是差不多的。

连续挂了三天阿奇,加上一些必要的雾化治疗,医护人员判断肺炎的治疗基本结束,我们可以出院了。

谁制造了希舒美的普遍短缺?

回家以后,精心护理了几天,小孩完全康复了。虽然在医院的时候我已经连续表达了对医护团队的感谢,但是现在我还是想再说一次感谢。

能够如此幸运地得到想要的药物而治疗的人并不多。很多的家长就像我们被耽误的第一次就医经历那样,觉得既然到处都没有,那就认命吧。

我们能够在被急病耽误两天半之后,用挂到进口阿奇,并且仍能起到良好疗效,除了要感谢很多具体的人,还要感谢宇宙的帮助。

我们自己的命运遭际,使我忍不住思索更多孩子和家庭的命运。

杭州有1200万常住人口,作为一个被认为是新一线的好城市,这里的儿童都不能用上被公认最有疗效的药物,那么其他的地方呢?更加不可想象吧。

现在中国在大力地鼓励生育,希望可以出奇迹。生育率的提高固然非常重要,但是已经生出来的儿童,难道就不用悉心照料了吗?

追求人口的数量是对的,但是质量更加重要。在那些被支原体肺炎袭击的儿童来讲,如果其中有50%是被耽误治疗的,甚至其中有一些人最终造成了终身的肺部损坏,那会是多大的悲剧?

医学实践表明,肺炎的最佳治疗时间就是在发病的五六天之内,拖久了就是会造成永久损伤的。

那样的话谁该负责?

医院吗?医院说我没有好药可用。

家长吗?家长说我第一时间就把孩子往自己城市最好的医院送了。

因此我不禁要问了:是谁制造了希舒美的普遍短缺?

我的理解,短缺就是想买也没处可买。稀缺是想买也能买到的,但是价格可能会更贵一些。

经济学的一些分析认为,好东西往往会稀缺,因为大家都想要,比如苹果手机,所以它的价格一般来讲便宜不了,价格会汇报市场的供求关系,价格也会调节商品的流通情况。

短缺,往往就是管制的产物。比如烟草,在中国这是国家专卖的商品,普通人自己制造的私烟卷烟,无论质量优劣,都统一被认为是假烟,假烟的“假”,并不是说它的质量一定有问题,而是说它作为市场商品的身份是不被认可的,无法取得合法地位。

具体到进口阿奇希舒美这件商品来讲,长期以来在临床治疗里面都是广泛使用的,过去它就一直都是合理合法、广受欢迎药品。

那么现在为什么遍寻不着了呢?

是不是因为进出口管制导致的稀缺?我查了很多资料,没有查到相关的管制规定。而且无论从科学、人文与逻辑上讲,都不可能去管制一款治疗肺炎的药物。

如果国与国之间要管制一些物品,往往是战略性物资,比如稀有金属,还有就是顶级芯片之类的。

后来我找到了答案,原来,是被“撤网”了。

什么叫“撤网”?这是一个医学黑话。目前,各省搭建了医药采购平台,作为公立医院和企业之间买卖药品的主要渠道。它的角色类似于网购用的电商平台,企业把药品展示在平台上,公立医院从平台上下订单采购,这个过程被笼统称为“挂网采购”。

“撤网”,是把原先展示的药品信息从平台上撤下来,不能通过平台采购该药品。医院下不了单了。

为什么会出现很多省份的希舒美“撤网”呢?

原来,2023年11月,国家对包括阿奇霉素干混悬剂在内的42种药品组织开展集中带量采购。包括内外资11家企业参与阿奇霉素干混悬剂的投标。按照规则,报价较低的前9名中选,希舒美报价5.58/袋,比第9名0.98元/袋的报价高出约4.7倍,排在末位最终落选。

如此看来,是疗效最好的药品,因为“价格高”,拼价格拼不过国产药,被挤了出去。

归来吧,希舒美

关于这件事,我有几点不同意见,且看我一条一条写来。

希舒美虽然定价确实比其他药品高,但是单价其实仍然很便宜。你想想,当你的孩子得了严重的肺炎,一瓶5.6元的药品难道会舍不得用?希舒美的用药方案,一天只能挂一次,连续挂三天基本就结束了,三瓶也就是17块钱,一杯喜茶的价格而已!一杯星巴克都买不到!

你去问任何一个家长,包括低收入家庭,当你的孩子得了支原体肺炎,需要立刻输液治疗,你是愿意用17块钱一个疗程的好药呢,还是要用3块钱一个疗程的差药?

傻子都知道怎么做选择。而且,低收入家庭不存在负担不起这17块钱。

有些杠精可能马上会讲,17块钱不够吧,输液不还得带着输些葡萄糖之类的,进医院的花费怎么可能只有17块。

对此我要说的是,输国产药也一样会有其他的共同配套费用,包括葡萄糖和氯化纳的输液,以及其他的口服药物。这里深度集中探讨的是,用了刀刃上的这17块钱,用上希舒美,才是治疗的关键。

杠精马上又会讲,其实进口阿奇霉素还是能从网上和药店买到的。但是他们不知道的是,那只是口服药,注射药物是买不到的,别说药店了,就是一些私立的诊所也没有注射药的开药权。换言之,注射药物只有医院能开出来,其他地方如果能拿到药,那都算非法行医。而且医院也不可能敢给你输一些来路不明的药物。

回到集采的事情上,以价格为由把希舒美从肺炎药物里剔除出去,这不仅是逻辑和医学上的错误,而且是对炎黄子孙的戕害和犯罪。

这会客观上造成中国儿童在支原体肺炎救治方面的低效和病情延误。

再穷不能穷医疗,再苦不能苦孩子。

《陶舜财经》认为,最重要的是要把经典治疗方法的用药权恢复到医生手上,而不是给医生划个圈,只能在矮子里面挑高个儿。因为经典治疗方法是被全世界公认的治疗办法,使用希舒美和多西环素都是其中之一。用这些药物,医生也不可能拿到什么回扣,因为都走集采了。当务之急是要把希舒美重新划入医生的开药清单,让医院能进得到货,让药房能开得出来。

医生可以一定程度上把价格的选择权交给患者。假如经过医生关于经典治疗方案的介绍之后,某个家庭依然愚顽地认为,他还是宁可采用一块钱一瓶的国产阿奇,坚决不用接近6块钱一袋的进口阿奇,那么这种时候,这个家长才能自行承担这里面的风险损失。

而目前的情况是,绝大多数情况下,别说是家长了,就是一家医院里面最训练有素的医生,也开不出希舒美这款好药。

冬季即将到来,去年冬季已经经历了一次支原体肺炎的高发以及希舒美短缺带来的社会痛苦。今年决不能再重演这一幕了。

是时候拨乱反正了。

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